Даная история посвящена событиям, которые происходили в мае 2017 года, когда наша дочь была пациенткой детского госпиталя Рэди
Если вы спросите специалистов по расстройствам пищевого поведения, что больше всего беспокоит родителей в процессе восстановления питания их детей, то получите приблизительно такой ответ:
«Я боюсь, что этот процесс навсегда испортит мои отношения с ребенком».
Я не смогу избавить вас от этого переживания. Вам нужно пройти через это.
Когда я сказала мужу, что этот вопрос беспокоит многих родителей, он был ошеломлен и резко ответил:
«Ребенок не будет ненавидеть тебя, если будет мертв».
Я чувствую острую боль, когда читаю это…Мой муж Джефф утверждает, что сложные проблемы состоят как из краткосрочных, так и долгосрочных. Часто бывает так, что мы попадаем в ловушку долгосрочной проблемы и упускаем из виду ближайшую неминуемую опасность.
Скажу честно, мне никогда не приходило в голову, что наши отношения с дочерью дадут трещину. Даже в самые трудные времена. Это никогда не входило в мои планы. Мы с Джеффом видели одну и ту же картину: как в долгосрочной, так и в краткосрочной перспективе — люди умирают от расстройств пищевого поведения с угрожающей скоростью. Это дало нам полную ясность происходящего. Нам необходимо было сберечь жизнь нашей 11-летней дочери… чтобы она могла ненавидеть нас …
Один из первых вопросов, который мне задают другие родители:
«Как мне это сделать? Как мне выдержать гнев, отказы и страдания моего ребенка?»
Короткий ответ — просто возьмите и сделайте это!
Это единственная случай, когда я посоветую вам игнорировать собственные чувства. Вы должны сфокусироваться на выздоровлении вашего ребенка.
Меня иногда спрашивают:
«Как вы справляетесь с гневом вашего ребенка?»
Когда ваш трехлетний ребенок устраивал истерику на публике, он кричал и плакал, потому что вы не хотели ему что-то покупать, а затем он говорил: «Я ненавижу тебя, мамочка!», как вы на это реагировали? Вы принимали это на свой счет? Или вы инстинктивно поднимали своего малыша, целовали его в лоб, понимая, что он просто устал, ему нужно вздремнуть, и как его мама, вы прекрасно знали, что означает такое поведение?!
Поведение родителей с детьми при расстройстве пищевого поведения должно быть таким же. Однажды оно будет таким, даже если сегодня отличается от вышеописанного. Я ОБЕЩАЮ. Потребовалось время, чтобы понять, что говорил ваш малыш. На это тоже необходимо время.
Довольно длительный период ваш дом будет полем боевых действий. Питание было для нас битвой больше года. Да, это будет самая тяжелая и изнурительная работа, которую вы когда-либо выполняли. И легких путей не будет. Остается только пройти через это. Даже если ваш ребенок получил отличное лечение в стационаре, домой он возвращается еще не полностью здоровым. Конечно он будет более стабильным, по сравнению с тем состоянием, в котором поступал в больницу, но всё ещё не в порядке. У вас еще много работы.
Я знаю, как это ужасно, когда ваш ребенок оскорбляет вас. Честно говоря, вы раньше даже и представить себе не могли, что можно так комбинировать слова. Но дети это делают… прямо на вашей кухне. Итак, я спрашиваю вас, чем это отличается от того, когда вашему ребенку было три года? Это потому, что его словарный запас стал богаче? Или потому что он стал более резким?
Когда это произойдет, в тот самый момент, остановитесь.
Сосредоточьтесь на словах вашего ребенка, как на произведении искусства! Нет, я не шучу.
Серьезно, ваш ребенок не может сейчас контролировать себя и поэтому его мозг выстреливает в ВАС. Вы должны обратить на это внимание.
Так же, как и когда вашему ребенку было три года … Он использует свои «слова», даже в ужасном потоке ругательств, чтобы сказать вам:
«Мамочка, я не могу этого сделать… я боюсь. ЭД (ED – eating disorder – расстройство пищевого поведения) причиняет мне боль. Ты мне нужна! Спаси меня!»
Не отворачивайтесь от проблемы. Встретьтесь с ней лицом к лицу. Ваш ребенок находится в заложниках у РПП. И ваша задача – заступиться за него перед этим террористом, использовать свое тело как живой щит.
Это наши дети! Мы их родители! Мы защищаем их. Мы любим их. Мы их понимаем.
И мы будем продолжать это делать во время каждого приема пищи. Во время каждого перекуса. Раз за разом повторяя все заново. Пока это будет необходимо.
Как вы это сделаете, зависит от вас. Но я поделюсь с вами как мне это удалось в рассказе о летающей тарелке.
Я, честно говоря, не понимаю, как я сразу этого не заметила. Скорее всего, потому, что у меня болела голова и пульсировал левый глаз. Когда я осталась одна в стерильной больничной ванной, я ничего не слышала, ни гудение мониторов, ни голосов, ни шаги медперсонала за дверью. Меня только поразило собственное отражение в зеркале — в полной тишине.
Я, несомненно, испытывала физическую боль, но в тот момент больше болела моя душа от сильных страданий, которых я не испытывала ранее. Пока моя бровь все еще пульсировала, я механически подняла руку к источнику боли – и моё сердце остановилось. Впервые мои глаза наполнились слезами. Я ощутила цунами различных эмоций, мне захотелось издать глубокий мучительный крик… облегчения. Потому что, когда мое сердце возобновило работу, я увидела струйку темно-красной крови, которая тонкой линий стекала к моему веку.
Одиночество в стерильной больничной ванной, окутывающий запах дезинфицирующих средств и кровь, стекающая по глазам – это все должно было напоминать кромешную тьму. Но я почувствовала только облегчение.
Да, поступок Норы причинил мне боль. И ее действия будут иметь последствия, но глубина ее ярости говорила сама за себя. Настоящий ужас, полное отсутствие самоконтроля; ее жизнь шла под откос. Я все это видела, я чувствовала это, я ощущала это. Это было на интуитивном уровне. И это было так необузданно…
Если бы меня ударил любой другой человек на планете, намеренно или нет, моя реакция была бы иной. Совершенно иной. В этой больничной ванной, когда я увидела свое отражение, это стало поворотным моментом если не для моей дочери, то для меня. Это было для меня открытием, и этого было достаточно как для ее матери это было все, что мне было нужно.
Я была в ванной меньше пяти минут. Когда я шла обратно по коридору, то попала в крепкие любящие объятия психолога, которая видела, как это произошло.
Ее пристальный взгляд остановился на мне: «Вы в порядке?»
Я кивнула, честно говоря, я была в порядке, просто немного ошеломлена и даже потрясена. Мы обе были потрясены. Нас обеих поразило ускорение ее гнева, будто с помощью ракетного топлива. Никто из нас этого не ожидал. Когда я похвасталась своим боевым шрамом, мы обе нервно засмеялись. Я выдохнула с облегчением, я была одновременно измученной и воодушевленной глубиной гнева моей дочери. Сила ее действий убедила меня в ее стойкости.
Почти месяц я проводила ночь за ночью у постели Норы, аппараты следили за ее сердцебиением, а я беспокоилась, что моя дочь потеряла упорство, что она проиграла бой. Шрам чуть выше моего глаза был подтверждением того, что моя ирландская принцесса все еще жива, несмотря на то, что находилась в своем сломанном теле. Мой глаз был доказательством того, что моя ирландская принцесса по-прежнему была и всегда будет настоящим воином. Мы с психологом быстро обсудили план действий. Она сказала, что моя Красавица безутешна, и может совсем отказаться от этой еды.
Моя душа болела, но в тот момент глубина моей материнской любви могла сравниться только с моей собственной силой духа. Она закончит этот обед! И хотя она была еще очень далеко от победы в этой войне, моя разбитая бровь могла превратить этот обед в первую победу моей дочери в войне с анорексией.
За несколько дней до этого приема пищи медицинская бригада приняла решение, что нам нужно увеличить количество пищи. В последние дни у Норы был регресс, и она не съедала необходимое ей количество. Она все больше зависела от зондового питания. Мы установили такой план — 75% твердой пищи, а остаток — через зонд. Когда она выполняла этот план, ей разрешалось немного прогуляться по отделению. Нора была так больна, что ее не выпускали из постели. Эти прогулки были ее единственным стимулом — один или два круга по отделению — менее чем пять вне ее кровати. И это было ее единственной мотивацией съесть что-либо.
Всего за несколько минут до случившегося, мы собрались в комнате, специально отведенной для семейных приемов пищи. В залитой светом комнате был диван, журнальный столик и два стула. Мы с психологом сидели в креслах, а Нора — на диване. Мы немного поболтали, а затем психолог попросила Нору снять крышку-купол с ее тарелки. Я понятия не имела, что находится под ней. Но как только она подняла крышку, я сразу поняла, что мы облажались.
Так как исходя из запланированных 75% твердой пиши, ей необходимо было съесть небольшой ролл с курицей.
Я и раньше никогда не видела, чтобы она такое ела. Это было ужасно. Она сразу же отказалась. Я попыталась уговорить ее, но она отодвинула тарелку. Психолог тоже уговаривала поесть и напомнила, что сейчас время приема пищи. Нора вызывающе посмотрела на меня. Я больше не могла видеть этот взгляд. На меня смотрела не моя дочь, это было дикое животное, загнанное в угол.
Нора стала такой худой, у нее были впалые глаза и щеки, ее некогда фарфоровая кожа была серой, на месте ее красивой улыбки была трубка для кормления, прикрепленной к ее лицу, ее длинные каштановые волосы потеряли свой блеск и выпадали клочьями. Она больше не была похожа на Гермиону Грейнджер, которой была на Хэллоуин всего несколько лет назад. Это была не моя дочь, я видела лишь ее призрак — холодный на ощупь; ее руки не были теплыми уже несколько месяцев. В редких случаях, когда она позволяла мне прикоснуться к ней, я чувствовала только ее кости. Единственное, что я тогда увидела, так это нарастающая ярость призрака.
И тут началось. Моя одиннадцатилетняя дочь стала кричать на меня.
«ТЫ СОВРАЛА. Я не буду есть этот МУСОР. Мне никогда не нужно было есть столько ради прогулки. Это слишком много еды».
Ее страх был ощутимым. Но я был настойчива.
«Ты или съешь свой обед или не пойдешь гулять. Всё очень просто. Дома правила дома будут отличаться от больничных. А сейчас семейный обед, и мы должны соблюдать установленные правила».
Когда эти слова вылетели из моего рта, она подняла пластиковый крышку с тарелки и ударила ею по столу.
«НЕТ, Я НЕ БУДУ ЭТО ЕСТЬ».
В ту же секунду, когда она убрала руку с крышки, она полетела. Крышка превратился в летающую тарелку, и, как вы уже догадались, рассекла мне бровь. Честно говоря, в других обстоятельствах это было бы забавно, но ситуация за этим столом была совсем иной. Мы были шокированы, психолог мгновенно встала и сказала:
«Это все. Обед окончен».
Я была шокирована. Я посмотрела на психолога и попросила разрешения выйти. Мне нужна была пауза. Мой милая девочка, онемевшая от страха, села за стол и потянулась ко мне.
«Мама, это случайно… Я не хотела… Прости. Пожалуйста, не уходи».
Это была одно из самых сложных решений, которые мне когда-либо приходилось принимать. В тот момент я покинула ее. Я никогда раньше не оставляла своего ребёнка в беде. Но мне нужно было восстановится. Мне нужно было время для себя.
Несколько минут спустя, после нашей беседы в коридоре, мы с психологом снова вошли в комнату
(Я должна добавить, что Нора никогда не оставалась одна. Во время моего короткого отсутствия с ней был другой психолог, чтобы следить за ней и поддерживать ее).
Я нашла свою малышку, свернувшуюся клубочком на диване, ее карие глаза были красными от слез и лицо тоже было красным. Она рыдала. Без сомнения, такой маленькой я ее никогда еще не видела… она продолжала рыдать из-за боли, которую не ощущала никогда раньше.
«Мама, мне так жаль, ты меня никогда не простишь … Ты истекаешь кровью, я никогда себе не прощу. Я ненавижу себя. Я сделала тебе больно, прости меня».
Рыдания не ослабевали. Это разрушало меня. Я не помню когда еще моя дочь была в таком отчаянии. Я свернулась калачиком на холодном кафельном полу у ног дочери. Затем я прижала к себе своего уставшего воина.
Моя единственная обязанность как матери была защитить своего ребенка, этого ребенка, за которого я молилась, ради которого я месяцами лежала в постели, чтобы благополучно родить в этот мир. В тот момент мне ничего не хотелось, кроме как увести нас обеих из этого места и чтобы все это просто исчезло.
Моя работа в тот момент заключалась в том, чтобы утешать, любить то, что отняла анорексия, ее силу и уверенность в себе. Я чувствовала каждую ее кость, ее руки не были больше руками моей бесстрашной теннисистки, это были хрупкие крылья, а она сама была не тяжелее своей одежды.
Я обняла руками ее заплаканное, красное личико и сказала ей:
«Ты моя. Ты здесь прямо сейчас, потому что мы с папой готовы сделать все, чтобы ты выздоровела. И сегодня в этой комнате уже происходит выздоровление. И ты закончишь этот обед».
Моя ирландская принцесса замерла, ее всё ещё трясло, она посмотрела на меня и произнесла единственно возможный ответ:
«Да мам».
Вернувшись к столу, я тоже была слишком истощена, чтобы есть, но заставила себя взять в руку вилку. Выпила немного кока-колы. В этой тяжелой ситуации я начала есть, несмотря на свою боль. Продолжая есть, я наблюдала, как всё ещё дрожала рука моей дочери, когда она подносила ко рту ролл с курицей. А потом она уронила его на тарелку.
Рыдая, она умоляла меня: «Я не могу. Мама. Мне очень жаль, я просто не могу».
Поставив еду, я протянула руку через стол, пытаясь дотянутся до дочери, и прошептала:
«Нора, посмотри на меня».
Держа ее трясущуюся руку, я прикоснулась к обручальному кольцо бабушки. Это кольцо которое я надела ей на палец всего месяц назад. Кольцо, как я сказала ей, было нашим семейным талисманом, напоминанием о том, что она происходит из длинного рода влиятельных женщин. Я сказала ей, что ее прабабушка была самой сильной женщиной, которую я когда-либо знала. Крепко держа ее руку в своей, я начала говорить, словно мантру:
«Смотри на меня. ПОСМОТРИ на меня. Да. Ты сможешь. Я здесь с тобой. Я тебя не покину. ТЫ МОЯ. Я ТЕБЯ ЛЮБЛЮ. И мы сделаем это вместе».
Со слезами на глазах, она сначала откусила небольшой кусок. Ее глаза закрывались, когда она жевала, а лицо, которое я знала лучше, чем свое собственное, не могло скрыть мучительной боли. Кусочек за кусочком…её руки и губы дрожали, но она продолжала. В течение следующих 20 минут, моя дочь была самым храбрым воином, который когда-либо жил земле, ее карие глаза были наполнены слезами, и каждым небольшой кусочек приближал ее к запланированным 75%.
Слабая и измученная, я пошла вместе с ней обратно к ее больничной койке, где ее снова подключили к кардиомонитору. Уложив ее, я мельком увидела бабочку на ее синем педикюре. Я забралась на кровать, подвинув ее столик с подносом. Нас окружали различные атрибуты детства: игровая приставка, гелевые ручки / книжки-раскраски — все было аккуратно сложено. В течение следующего часа я обнимала свою дочь, и мы смотрели телевизор. Пришла медсестра и дала ей оставшиеся 25% еды из зонда. И ровно в 3 часа дня к нам пришел сотрудник, чтобы проводить мою ирландскую принцессу, моего воина, в другую столовую, чтобы она перекусила печеньем и молоком. И она их съела.
Я уверена, вы догадались о последствиях этого кризиса в еде – она больше не пропускала свои прогулки.
С тех пор прошло почти четыре года, и Нора уверенно выздоравливает. Она обнимает меня, она смеется вместе со мной и надо мной. Она говорит, что любит меня. В пятнадцать лет она мудра не по годам, с огромным сочувствием относится к страданиям других. Но она находится в разгаре подросткового периода, она еще растет, учится и взрослеет.
Выздоровевшие онкобольные находятся в течение многих лет под наблюдением врачей, и Нора тоже. Мы по-прежнему регулярно встречаемся с ее врачом из UCSD и минимум два раза в месяц с ее терапевтом. Хотя эти встречи уже совсем другие. Они наполнены радостью и смехом. Нора по-прежнему отлично справляется с задачами подросткового мира. Но эти две женщины, ее врач и терапевт — это ее родные люди. Мы одна команда, и Нора с ними открыта и честна. Я доверяю этим двум женщинам свою жизнь, но, что более важно, я доверяю им жизнь своей дочери. Они останутся в ее жизни на долгие годы.
Когда мой муж Джеффри прочитал эту историю, он спросил меня:
«Как ты думаешь, сколько раз Нора использовала какую-нибудь версию фразы «Я тебя ненавижу?»
Мы засмеялись.
Потому что это невозможно посчитать. Каждый раз, когда она это делала, я внутреннее улыбалась. Потому что понимала, что анорексия умирает медленной, одинокой, мучительной смертью.
Я смотрю в глаза АНОРЕКСИИ и смело говорю:
Пошла вон! Моя дочь никогда не была твоей. Она всегда была моей… Всегда!
Когда у вашего ребенка расстройство пищевого поведения, ваше беспокойство иногда может усиливаться. Часто вы не видите улучшений и вполне логично, что многие родители беспокоятся о своих отношениях с детьми. Я буду рада, если мой рассказ поможет вам.
Я обещаю, ваши дети не будут ненавидеть вас. Они будут вам благодарны. Ваш ребенок будет счастлив, он будет любить вас, и вы будете радоваться каждой секунде, проведенной с ним. Я не могу выразить словами, насколько лучше станет их жизнь. Когда этот ужас закончится, наступит полноценная жизнь без страданий, без бессонных ночей, без криков. И когда это произойдет, вы ощутите любовь и счастье, которых себе и представить не могли.
Спасибо, что нашли время, чтобы прочитать нашу историю. Я пишу эти истории для миллионов родителей таких детей, как Нора.
Каждый раз, когда мы читаем истории друг друга и делимся ими, мы объединяемся, чтобы победить расстройства пищевого поведения.
Родителям и опекунам необходимо ежедневно говорить своим детям:
«Полное выздоровление возможно — это реально, и оно уже начинается с этой еды».
С любовью,
Кэтрин
Pilgrimage Gal
Оригинал: https://www.pilgrimagegal.com/…/flying-saucers-and…
Перевод: Анны Никитенко, b-center.org